【撰文／李奕昀】

【攝影／張裕民、陳美智、李奕昀】

穿著黑色夾克的丁先生輕快的和我們打招呼，卻掩不住鏡片下激動的眼神。這裡是淡水馬偕安寧療護教育示範中心三樓的家屬休息室；窗外枝枒未有初春氣息，東北風呼呼透著冷意，但室內卻充滿靈性的慰藉。

「當初主治醫師建議幫太太轉安寧病房，我其實有點生氣。」丁先生略略顫抖回憶起當時狀況，「其實我一開始很排斥（安寧），覺得怎麼可以放棄她？感覺進來就是在等死。」不到兩分鐘的訪談，丁先生情緒便潰堤，一旁的護理長張詩吟遞上面紙，輕拍他的背。「不過今天我願意站出來跟你們（媒體）談，是要告訴大家這邊真的幫我解決很多問題。」一位飽經世事的中年男子，願意敞開心胸、毫不遮掩情感和初次見面的我們分享生命的憂傷與感動，必然是背後強而有力的情感支持；安寧團隊全程用心的照顧丁太太身心靈，也包含其家屬在內，這就是丁先生面對妻子與死神拉鋸的強大後盾。

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迷思1》住安寧，就是放棄？

即便全臺灣各地的安寧療護團隊推廣「安寧療護」超過二十年，絕大部分的民眾在理性上認同「安寧病房」的專業以及對病人的尊重，但換成是自己或是家人，往往出現情緒反彈：「醫生怎麼可以對病人的家屬講這種話？（轉入安寧病房）」丁先生重述當時的憤怒。他當時也和多數人一樣，認為轉入安寧病房即是「醫師拋棄我們」。

造成這般誤解，除了是民眾尚不清楚「安寧療護」的概念，另外還因安寧病房受限於病床數不足、社區安寧療護服務尚未普及、「緩和醫療」過晚介入原有的醫療體制所致；每到病人重症、病危才轉入安寧病房，讓人產生「進去就出不來」的印象，但其實安寧緩和醫療是「站在醫病同心的立場協助病人減輕痛苦」。

根據臺灣安寧療護推手趙可式教授對醫療種類的定義，可分為治癒性治療、疾病控制、支持性治療，以及緩和性治療，從表一可以看到在疾病的全程都需要緩和治療，只是在末期階段扮演比較吃重的角色。

「現有的醫療體制以及健保制度，讓民眾感覺不到Care，『照顧』在醫院好像是不存在的。很難想像去美國的醫院就診馬上有『護佐』協助推輪椅、掛號批價等等，在臺灣，這些事情都是看護或是家人在做。」衛福部南投醫院放射腫瘤科主任翁益強為我們解釋臺、美醫療體系的不同；「緩和醫療的焦點是放在『人』身上，並非著眼在『消滅疾病』，關心帶入真正的照顧，才是緩和醫療的本質。」

因為如此，丁先生在太太第一次進入淡水馬偕安寧病房，抱持觀望態度，卻在第二次全然改觀。「太太第一次入住我還在上班，根本不知道這個病房在做什麼，出院後也沒申請居家療護。第二次我決定辭掉工作陪太太抗癌，才發現這裡跟一般病房不同，護士不只有發藥、打針，他們整個團隊是連我一起照護的；而且太太的身體不會因為癌症而感到痛苦。」想到肩上的重擔以及妻子早先因為病痛所受的折磨，丁先生的眼淚道盡末期病人家屬的不捨。